Jeszcze nie teraz. Tak zaczyna się historia wielu wcześniaków

Ciąża miała trwać jeszcze kilka tygodni, a może nawet miesięcy. Wszystko zmienia się w jednej chwili. Krwawienie albo przedwczesne odejście wód płodowych sprawiają, że zamiast spokojnego oczekiwania zaczyna się wyścig z czasem.

Rodzina, która przygotowywała się na narodziny donoszonego dziecka, w ciągu kilku godzin poznaje słowa, których wcześniej nigdy nie słyszała. Skrajne wcześniactwo, respirator, intensywna terapia noworodka.

Nie ma czasu, żeby oswoić strach.Trzeba podpisać zgody na leczenie, zaufać lekarzom poznanym przed chwilą i uwierzyć, że zrobią wszystko, by uratować życie dziecka.

Skrajny wcześniak najczęściej nie wita świata głośnym płaczem. Na sali porodowej zamiast krzyku słychać spokojne, krótkie polecenia zespołu neonatologów.

Liczy się każda sekunda. Dziecko trafia pod lampę grzewczą, rozpoczyna się wentylacja, a czasem także reanimacja.

Zanim mama zdąży dobrze zobaczyć swoją córkę albo syna, maluch jest już w drodze na oddział intensywnej terapii. Pierwsze spotkanie wielu rodziców z własnym dzieckiem odbywa się nie na rękach, nie przy piersi, a przez szybę inkubatora.

Pierwsze dni mają określony rytm. Respirator, monitory, pompy infuzyjne i cienkie przewody stają się częścią codzienności. Dziecko waży czasem niewiele ponad pół kilograma. Jest tak małe, że dłoń mamy potrafi przykryć niemal całe jego plecy.

Rodzice uczą się nowego świata. Po kilku dniach rozpoznają dźwięki monitorów. Wiedzą, kiedy alarm oznacza chwilowy spadek saturacji, a kiedy personel zaczyna działać szybciej niż zwykle. Zaczynają czytać twarze pielęgniarek i lekarzy, bo często mówią więcej niż słowa.

Na oddziale nikt nie składa obietnic. Lekarze ostrożnie mówią o kolejnych etapach leczenia, możliwych powikłaniach i szansach. Rodzice szybko uczą się, że brak wiadomości jest dobrą wiadomością.

Przez pierwsze dni często nie można nawet wziąć dziecka na ręce. Rodzice dotykają maleńkiej dłoni przez niewielki otwór w inkubatorze.

Dopiero gdy stan dziecka się stabilizuje, pojawia się możliwość kangurowania. Położenie wcześniaka na klatce piersiowej mamy lub taty trwa nieraz kilkanaście minut, ale dla wielu rodzin staje się jedną z najważniejszych chwil całego pobytu w szpitalu.

Oddech dziecka uspokaja się. Serce bije równiej. Łatwiej utrzymać temperaturę ciała, a bliskość pomaga także rodzicom odzyskać poczucie, że naprawdę mogą coś zrobić dla swojego dziecka.

Na oddziale intensywnej terapii radość wygląda inaczej, nikt nie świętuje pierwszego uśmiechu, tutaj czeka się na pierwszy samodzielny oddech, kolejne odłączone przewody i kilkanaście gramów więcej niż dzień wcześniej.

Wypis ze szpitala nie oznacza końca, dla wielu rodzin jest dopiero początkiem. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów i kolejne badania wypełniają kalendarz na miesiące, a czasem na lata. Część dzieci rozwija się bez większych trudności. Inne potrzebują wieloletniego wsparcia i specjalistycznego sprzętu.

To także ogromne obciążenie finansowe. NFZ finansuje część świadczeń, jednak na wiele z nich trzeba długo czekać.

Dlatego rodzice często decydują się na prywatną rehabilitację, której koszt wynosi od około 120 do 350 zł za godzinę. Turnusy rehabilitacyjne kosztują od kilku tysięcy złotych, a wraz z dorastaniem dziecka pojawia się potrzeba zakupu coraz droższego sprzętu.

Najczęściej to jedno z rodziców, zwykle matka, ogranicza pracę zawodową lub całkowicie z niej rezygnuje, by zapewnić dziecku codzienną opiekę.

Mimo to wiele rodzin podkreśla, że wcześniactwo nauczyło ich dostrzegać rzeczy, których wcześniej nie zauważali, bo kiedy życie zaczyna się od walki o każdy oddech, nawet najmniejsze zwycięstwa mają ogromną wartość.